Julio Gómez es director del equipo de Atención Psicosocial y médico de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi. En esta entrevista recuerda que la sociedad puede aspirar a tener “hospitales sin dolor”, pero no “hospitales sin sufrimiento”. “Tenemos un reto en la comunicación social sobre cuidados paliativos: introducir un mensaje claro de que es la oportunidad de mejorar la calidad de vida, que están orientados al confort de la persona enferma a lo largo del proceso de la enfermedad”, asegura Gómez, que ha protagonizado el II Foro de Innovación Aplicada de la Fundación Miranda titulado La Hora de la verdad. Conversaciones que no debes dejar pendientes. 

¿En qué consisten los cuidados paliativos?

Son los cuidados intensivos del confort. Son activos e integrales. Se centran en aliviar el dolor y otros síntomas molestos. Comprenden el dolor como dolor total, es decir: físico, emocional, social y espiritual. Y consideran inseparable la atención de la persona enferma de la de su familia.

¿Qué pacientes suelen ser atendidos con este tipo de cuidados?

Personas con enfermedades en situación avanzada, progresiva y que no responde a los tratamientos curativos. Que presentan multitud de síntomas molestos y cuya situación provoca un gran impacto emocional en la persona enferma, en sus seres queridos e incluso en el equipo asistencial. Hoy en día los cuidados paliativos y su inicio no están tan vinculados al pronóstico de la enfermedad (es decir cuánto tiempo de vida queda) como a la necesidad de aliviar síntomas que provocan malestar.

¿Quiénes deben decidir si se aplican o no los cuidados paliativos en los pacientes?

En principio debiera ser decidido por el médico que habitualmente trata a la persona enferma, y con el objetivo de proveerle de los mejores cuidados posibles. Sin embargo, hoy en día, aún hay cierta confusión incluso entre los propios profesionales sobre el momento de solicitar la intervención de un equipo de cuidados paliativos. Como si esta fuera tan sólo para los últimos momentos o como si supusiese un cierto abandono del paciente porque no hay nada que hacer. Y es todo lo contrario. Los cuidados paliativos son la oportunidad de brindar la mejor ayuda posible a la persona y su familia sin sustituir a los profesionales que le tratan, sino complementando su labor. Y esto a lo largo de todo el proceso de la enfermedad y no sólo al final. En la medida en que las personas enfermas, ciudadanos, conozcan que tienen derecho a recibir los mejores cuidados paliativos para el alivio de los síntomas molestos y de su sufrimiento, y conozcan que no están relegados sólo a los últimos días de vida, serán las propias “personas enfermas-ciudadanos” quienes los exigirán.

¿Hay algún sufrimiento que no pueda ser aliviado mediante los cuidados paliativos?

Por supuesto, y cualquier respuesta que dijera lo contrario sería arrogante y fuera de la realidad. Podemos aspirar a tener “hospitales sin dolor”, pero no “hospitales sin sufrimiento”. Hay un sufrimiento “evitable” para el que disponemos de tratamientos farmacológicos, terapias psicológicas. Pero una vez aliviado, aún persiste un sufrimiento “inevitable” que tiene que ver con nuestra propia condición humana. Pues no entendemos el por qué del sufrimiento y del mal, qué sentido tiene, nos revelamos contra la injusticia que sentimos por vivirlo… protestamos y nos revelamos contra todo, todos y hasta Dios.

Entonces, ¿qué pueden hacer estas personas ante tal grado de sufrimiento?

Hace mucho tiempo escuché al Dr. Marcos Gómez Sancho, un gran paliativista y maestro de muchos de los que nos dedicamos a ellos, diciendo: “el médico no acude para aliviar el sufrimiento sino porque están sufriendo”. Es decir, el sufrimiento del otro mueve al compromiso con el otro ser humano sufriente y a una decisión que marca un modo de comprender la práctica del profesional sanitario: “no abandonar a nadie en su sufrimiento”. Y si no abandonamos lo que hacemos en primer lugar es “hacer acto de presencia”. Esta presencia es lo que posibilita una relación marcada por tres actitudes que permitirán acompañar a la persona en su experiencia: empatía, aceptación incondicional y autenticidad.

Hay quienes confunden la sedación con la eutanasia. ¿Podría señalar las diferencias?

Ciertamente se mezclan continuamente en los medios de comunicación e incluso se mezclan con el concepto de cuidados paliativos al que antes me refería generando confusión que en nada ayuda a mejorar la atención de las personas enfermas. La eutanasia hace referencia a provocar deliberadamente la muerte de una persona afectada de una enfermedad avanzada sin expectativas de recuperación que experimenta un sufrimiento que considera intolerable y a petición expresa y reiterada de ésta. No precisa más evaluación que verificar el logro de su objetivo: la muerte de la persona. Es contrario a la deontología médica y a la ley en nuestro país.

Y la sedación es un tratamiento médico que tiene su indicación que es el alivio de un síntoma considerado refractario, es decir que no responde a ninguno de los tratamientos habituales. Este alivio se consigue reduciendo el nivel de conciencia de la persona hasta el punto de lograr este objetivo y por tanto debe ser evaluado constantemente. Es una buena práctica médica.

No es usted partidario entonces de la eutanasia…

Cuando una persona pide morir nos está diciendo que sufre, que sufre muchísimo. Para un paliativista supone un mayor compromiso con esta persona para buscar la manera de aliviar su sufrimiento, de acompañarle y poner en práctica toda su formación y habilidades al servicio de esta persona. Cuando se plantea el debate sobre una ley de eutanasia, y veo el insuficiente desarrollo de los cuidados paliativos, me preocupa que la eutanasia se la única opción para muchas personas que no pueden acceder todavía a cuidados paliativos. Creo que debemos garantizar unos cuidados paliativos universales y de calidad antes de plantearnos más pasos. Sin embargo ante el dolor y el sufrimiento de otro ser humano, incluso aunque no compartamos sus decisiones, tan sólo queda el respeto más absoluto, sin juicio alguno, y para el profesional asumir la impotencia de no poder aliviarle y renovar el compromiso de no abandonarle.

¿Son las familias de los pacientes reticentes a la hora de aplicar cuidados paliativos? En el tiempo que lleva ejerciendo de médico, ¿qué tendencia siguen?

Como decía, tenemos un reto en la comunicación social sobre cuidados paliativos. Introducir un mensaje claro de que es la oportunidad de mejorar la calidad de vida, que están orientados al confort de la persona enferma a lo largo del proceso de la enfermedad. En nuestra experiencia constatamos que muchas personas lamentan no haber recurrido antes a este tipo de atención y cuando lo deben hacer nuevamente por otro familiar o conocido, lo recomiendan. Se ve avance, aunque debemos pedir ayuda a los medios de comunicación para trasladar un mensaje más claro y positivo.

Imagino que el sufrimiento del paciente debe hacer afectar también al médico…

Claro. Por eso es muy importante que los profesionales dediquen tiempo a su autocuidado. Hace ya mucho tiempo, el Dr. Carlos Centeno, maestro y amigo, me trasmitió el resultado de una pequeña investigación que buscaba comprender qué es lo que ayuda a los profesionales a no “quemarse” en este trabajo, y había cuatro aspectos que debemos cultivar. Primero, que tenga sentido lo que hacemos. Segundo, una formación técnica y científica que nos ayude a no vernos desbordados en la tarea. Tercero, una buena formación en habilidades emocionales que implican trabajo personal. Y finalmente y no menos importante, “tener vida fuera del trabajo”. Conocerse y conocer lo que a cada uno le ayuda es garantía para poder cuidar bien a las personas.

¿Qué les suele decir a las familias con pacientes que viven un largo y doloroso deterioro?

Creo que la labor del médico o de la persona que les acompaña no es tanto “decir” como ayudar a que las personas encuentren dentro de si las capacidades para seguir a delante. Las respuestas no pueden venir desde fuera, sino que es cada uno quien necesita encontrarlas. No hay consejos ni recetas prefabricadas, cada historia es única, tan sólo disponemos de algunos mapas, pero las rutas son de cada persona y nuestra tarea hacer el camino a su lado.

¿El enfermo prefiere optar por los cuidados paliativos en casa o en el hospital?

En nuestra experiencia, 7 de cada 10 personas mueren en casa y prefieren hacerlo así. El mejor lugar para enfrentar el final de la vida es donde la persona enferma quiere. El reto es facilitar los recursos para que pueda ser.

En uno de sus libros explica que al final de la vida, todas las personas necesitan realizar cinco tareas para poder despedirse en paz: pedir perdón, perdonar, dar las gracias, decir “te quiero” y decir “adiós”. ¿No sería mejor no esperar tanto y hacerlas antes?

Sin duda es uno de los objetivos de este libro. No dejemos para el último momento tareas que son esenciales y que no sólo nos ayudarán a morir mejor, sino a vivir mejor la vida.

JAVIER M. DE LA HORRA

Fuente Original: Bilbao buenas noticias